L’innovazione terapeutica sta aprendo nuove e straordinarie prospettive per la cura dei tumori neuroendocrini (NET), ma l’efficacia dei trattamenti rischia di scontrarsi con barriere organizzative ancora troppo rigide. Diagnosi tardive, percorsi assistenziali frammentati e marcate sperequazioni regionali continuano a rallentare l’accesso tempestivo alle strutture di eccellenza.
È questo l’allarme, unito a una concreta proposta di riforma, emerso nel corso dell’evento istituzionale “Tumori neuroendocrini, oltre la rarità: dai reali bisogni alle possibili soluzioni”, promosso a Roma dal senatore Guido Quintino Liris. Durante l’incontro è stato ufficialmente presentato il Position Paper intitolato “Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l’accesso all’innovazione”.
Frutto del lavoro congiunto di un panel di massimi esperti clinici e delle principali associazioni di pazienti sviluppato con il contributo non condizionante di Ipsen il documento traccia la tabella di marcia per riorganizzare la presa in carico all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.
«I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali è fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione. Occorre rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei per garantire a tutti i pazienti un accesso equo alle opportunità offerte dall’innovazione terapeutica.»
I tumori neuroendocrini rappresentano meno dello 0,5% di tutte le neoplasie maligne. Tuttavia, la loro gestione comporta un impatto assistenziale di rilevante entità. La spiccata variabilità biologica della malattia e la presenza di sintomi spesso sfumati, aspecifici o sovrapponibili a quelli di patologie comuni provocano frequentemente lunghi e tortuosi percorsi diagnostici prima che il paziente venga indirizzato a un centro di riferimento specializzato.
Al contempo, l’allungamento della sopravvivenza media dei pazienti richiede un monitoraggio clinico prolungato e altamente qualificato, sostenibile solo attraverso reti assistenziali dedicate e integrate.
Abbattimento dei ritardi diagnostici: Ridurre le tempistiche di individuazione e limitare l’inappropriatezza degli accertamenti preliminari.
Integrazione di rete: Rafforzare le sinergie tra medicina di base, medici di medicina generale, specialisti sul territorio e centri d’eccellenza.
Criteri clinici condivisi: Definire standard omogenei nazionali per la diagnosi, la caratterizzazione molecolare e la stratificazione del rischio.
Formazione continua: Investire nell’aggiornamento professionale di tutto il personale sanitario coinvolto nel percorso di cura.
Valorizzazione dei pazienti: Coinvolgere attivamente le associazioni nella progettazione dei modelli organizzativi e assistenziali.
Come sottolineato dal senatore Guido Quintino Liris, l’innovazione scientifica non può prescindere da una riorganizzazione logistica:
«Le novità terapeutiche esprimono il massimo potenziale solo se inserite in Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) strutturati e all’interno di una rete in grado di seguire il paziente in ogni fase».
Un punto di vista pienamente condiviso dal panel medico composto da Nicola Fazio (Istituto Europeo di Oncologia), Francesco Panzuto (A.O.U. Sant’Andrea di Roma), Annamaria Colao (Vicepresidente del Consiglio Superiore di Sanità) e Maria Luisa De Rimini. Gli esperti ribadiscono che la vera sfida odierna consiste nella capacità del sistema sanitario di identificare tempestivamente chi può beneficiare delle nuove molecole.
Le sigle NET Italy ETS, A.LNET ODV – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino ETS evidenziano che oltre alle terapie servono: continuità assistenziale, informazioni chiare e supporto costante nella gestione dei sintomi.
Irina Zotova (AD Ipsen Italia) ribadisce l’importanza del dialogo: «L’evoluzione terapeutica richiede modelli organizzativi innovativi. Promuoviamo la sinergia tra istituzioni e pazienti per percorsi sostenibili e umani».
